Le président russe Vladimir Poutine a signé un décret sur la création du Fonds pour soutenir les enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles, selon le site Internet du Kremlin.
Le chef de l’institution a été nommé membre de la chambre publique, le fondateur du premier hospice pour enfants, Alexander Tkachenko.
Comme Tkachenko l’a expliqué, le fonds achètera des médicaments coûteux qui ne sont pas enregistrés en Russie. Il emploiera 45 personnes – tout d’abord des spécialistes qui traitent les demandes et aident à la rédaction des documents, ainsi que des employés ayant une formation médicale supérieure et une expérience du travail avec les maladies orphelines.
Les premières listes de patients ont déjà été constituées, elles comprennent plus de neuf mille personnes. La Fondation a également préparé une liste de médicaments, il y en a environ 50. Les premiers médicaments devraient être livrés aux patients en janvier.
«Lorsqu’un enfant apparaît dont la vie dépend de l’achat urgent d’un médicament qui ne figurait pas dans la première liste, les autorités régionales de la santé nous en informeront. Le formulaire de demande sera publié sur le site Web du fonds. Les parents ou tuteurs de l’enfant et le soignant de l’enfant peuvent en faire la demande. médecin, institution médicale, spécialiste en chef de la région ou autorité régionale de la santé » , a déclaré Tkachenko.
Le responsable du fonds a rappelé que 60 milliards de roubles ont été alloués pour financer ses activités en 2021.
En décembre, le président a organisé une réunion vidéo avec des bénévoles. Y ont participé des enfants atteints de maladies graves, dont Regina Parpieva, qui a déclaré au chef de l’État qu’il n’y avait pas de fonds en Russie pour aider les personnes atteintes de maladies auto-immunes. Elle a ajouté que de nombreux enfants meurent sans drogue, ce que leurs parents et tuteurs ne peuvent se permettre.
Poutine a déclaré que le produit de l’augmentation de l’impôt sur le revenu des personnes riches – environ 60 milliards de roubles – sera consacré à l’achat de médicaments coûteux.
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