La Fondation pour le soutien aux enfants atteints de maladies chroniques et graves mettant la vie en danger travaillera sur le principe de la transparence des processus, des informations complètes « sur chaque étape » seront publiées sur le site Web, hospice » , membre de la Chambre publique de la Fédération de Russie Alexander Tkachenko.
Auparavant, le président russe Vladimir Poutine avait signé un décret portant création du Fonds pour soutenir les enfants atteints de maladies chroniques et potentiellement mortelles.
« Nous comprenons que nous serons très soigneusement contrôlés. Pas seulement en détail et en détail, mais tous les jours, à la loupe. Et le conseil d’administration du fonds, les autorités fiscales et notre fondateur, le ministère de la Santé, les organisations publiques, les communautés de patients et même les médias. Le principe clé du travail du fonds devrait être la transparence de tous les processus de travail» , a déclaré Tkachenko.
Le Fonds, selon son chef, est extrêmement intéressé par cette information complète sur chacune de ses étapes et l’utilisation des fonds a été rapidement publiée sur le site Web. En même temps, il doit être accessible et compréhensible par tous «à la fois les experts et chaque Russe».
« Nous allons le mettre en œuvre dans les plus brefs délais. La seule chose que nous avons refusée et en quoi nous différerons de nombreuses fondations caritatives est que le site n’aura pas de questionnaires accessibles au public avec des photographies et des histoires de cas d’enfants. la photographie et les rapports sur le traitement effectué sont un argument convaincant» , a ajouté Tkachenko.
Le site Web du fonds, selon la personnalité publique, commencera à fonctionner en janvier.
Plus tôt en décembre, le président a organisé une réunion vidéo avec des bénévoles pour marquer la Journée des bénévoles. Y ont participé des enfants atteints de maladies graves, Regina Parpieva et Artem Samuilov, dont le président a réalisé les rêves dans le cadre de la campagne «Arbre de Noël des vœux» en 2018. Regina, lors d’une conversation avec le président, a déclaré que maintenant, en Russie, il n’y avait pas de fonds pour les personnes atteintes de maladies auto-immunes, notant qu’elle souffrait elle-même d’une telle maladie. Elle a ajouté que de nombreux enfants meurent, ils restent simplement sans médicaments, car ils sont chers.
Poutine, pour sa part, a évoqué les mesures prises pour résoudre les problèmes d’achat de médicaments nécessaires au traitement. Il a également déclaré que le produit de l’augmentation de l’impôt sur le revenu des personnes riches, environ 60 milliards de roubles, sera consacré à l’achat de médicaments coûteux. Le Président a assuré que les autorités continueront de rechercher des sources de financement pour résoudre des problèmes de ce type.
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